O impacto do diagnóstico na vida dos pais

Hoje tenho a honra de compartilhar com todos um texto de uma pessoa muito especial e uma profissional muito competente, com quem tive o prazer de trabalhar. A autora do texto a seguir, escrito para o site Tudo Sobre TDAH, é a Psicóloga Clínica Jaqueline Souza Parisoto, Especialista em Saúde da Família pela Faculdade Santa Marcelina e pelo Ministério da Saúde, atualmente Responsável Técnica do Serviço Escola de Psicologia da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Então, aproveitem a leitura, reflitam sobre o tema e deixem seus comentários!

O impacto do diagnóstico na vida dos pais – breve contribuição da psicologia

Hoje me proponho a escrever sobre este tema tão delicado. A ideia é refletirmos, a partir da visão da psicologia, qual é o impacto sobre os pais quando estes recebem a notícia de que seu filho, ou filha, tem uma dificuldade, ou uma inabilidade ou mesmo um transtorno mental. Muitos são os pensamentos que surgem na cabeça destes. E é claro que pensamentos e sensações são particulares e subjetivos. E indico que não é meu objetivo categorizar, padronizar ou uniformizar. Mas vamos começar desde o início. Como nós, profissionais da saúde, damos a notícia de que a criança tem um diagnóstico? Que aquela forma como ela se apresenta é característica de um transtorno? Que aquele comportamento é atípico para sua idade? Sabemos que a cada dia temos encontrado mais e mais situações as quais as pessoas precisam nomear momentos, pessoas e/ou coisas. A necessidade de dar um nome para o que sentimos, ou para como nos comportamos ou mesmo para aquilo que vivemos é um grande passo para dar sentido. O que quero dizer é que o nome coloca “aquilo tudo num lugar”. Pensem quando estamos apaixonados: começamos a sair com a pessoa, encontros esporádicos, dizemos que é uma paquera. Então os encontros ficam frequentes, a necessidade de saber o que outro faz aumenta, então decidimos que é namoro; passa o tempo, então escolhemos nos casar. Mas o que muda em cada tipo de relação? O que muda no sentimento? Muitas coisas! A partir deste novo “status” é dado sentido para aquela relação, para aquela vivência. Assim também é na saúde. A pessoa apresenta diversos sintomas, percebe coisas diferentes que não são “normais” para si, e então busca um profissional que possa qualificar aqueles sintomas, analisa-los, coloca-los em um padrão, e então um nome é dito. Dá-se um diagnóstico. A partir deste momento todo um filme passa na cabeça da pessoa: ela busca referencias anteriores sobre aquele nome/diagnóstico, busca pessoas que já tenham vivido aquilo, busca informações na internet. O objetivo é encontrar uma forma para lidar com aquele nome dado, um tratamento, um futuro, um prognóstico. Sendo assim, devemos ter cuidado ao falar para os pais o que seu filho tem. Não que eles não devam saber. Mas o nome que atribuímos àquele conjunto de sintomas e comportamentos tem uma representação social. Sêga (2000) indica que “as representações sociais se apresentam como uma maneira de interpretar e pensar a realidade cotidiana, uma forma de conhecimento da atividade mental desenvolvida pelos indivíduos e pelos grupos para fixar suas posições em relação a situações, eventos, objetos e comunicações que lhes concernem”. Ou seja, a representação social é a forma como as pessoas conhecem aquilo. É a imagem mental que indica um significado. Por exemplo: pensem sobre qual é a representação social da criança com TDAH. As pessoas dizem: agitados, desatentos, com dificuldades no processo de aprendizagem, não param quietos, não ouvem e/ou tem dificuldade para seguir ordens, são mal-educados, e assim por diante. Ressalto que o diagnóstico de TDAH, ou de qualquer outro transtorno mental, é imprescindível. É a partir do diagnóstico que rompemos barreiras e minimizamos rótulos. Com a nomeação e caracterização dos sintomas apresentados conseguimos indicar para os pais, e também para as crianças, possibilidades, formas de enfrentamento e alternativas para lidar com o problema em questão. Mostramos que não se trata apenas de “não ter força de vontade”, ou “você não sabe cuidar do seu filho”, ou ainda “eu sou burro e não consigo fazer”. As dificuldades e inapropriações vão além das capacidades, são sinais de um transtorno, que deve ser cuidado. Em minha prática tenho observado que quando os pais recebem o diagnóstico de que o filho tem TDAH uma das primeiras coisas que surgem na cabeça é: e agora? Ele é diferente? Ele tem que ser tratado diferente? Ele precisa sair da escola? Ele terá que tomar remédio? E para todas essas perguntas minha orientação é uma só: “Não! Vamos com calma. Façamos uma pausa”. Neste momento temos que desacelerar. O papel do profissional da saúde não tem a ver somente com a reabilitação ou alívio dos sintomas. Nós temos um papel essencial que é educativo, orientador e esclarecedor. Os pais nos procuram porque não possuem o “nosso saber” específico, técnico. Por isso, devemos ajudá-los a perceber que não estão perdidos, que não estão sozinhos, e que existem possibilidades do filho ter uma vida saudável e mais próxima do que é esperado para o seu desenvolvimento adequado. Medo, angústia, sentimento de culpa, impotência e fracasso são sensações vivenciadas pelos pais de crianças com TDAH e outros transtornos. Eles colocam em xeque a imagem do filho desejado (ideal) com aquele que se apresenta ali, na realidade. Sabemos que filhos muito diferentes da fantasia idealizada causam dúvidas, desespero, frustração, e às vezes, rejeição. Por tal percepção, indico que se faz necessário que estes sentimentos sejam trabalhos em processo psicoterapêutico. O diagnóstico (ou “o nome dado”) deve nos ajudar na busca de caminhos. Não deve ser um rótulo. Não deve ser limitante ou incapacitante.As orientações para os pais sempre se baseiam na ideia de que a educação oferecida por eles não irá blindar a criança de sofrimentos provocados no seu cotidiano. Mas, sem dúvida, a educação e o afeto dos pais e dos educadores darão força para que aquela criança consiga suportar as adversidades sem desistir. Os pais precisam sentir que são importantes a sua presença, o seu contato, a sua atenção neste momento de descoberta do diagnóstico. Muito mais no sentido de construir possibilidades, caminhos e trabalhar as potencialidades de toda a família, do que de reduzir a criança a uma lista de sintomas e inabilidades. A psicologia trabalha com a teoria da mudança. Acreditamos que todos podem mudar, ser diferentes, ser melhores. Claro que sempre se baseando no que é melhor para o paciente e para sua família. Pensamos em adaptações internas (exclusivas do individuo) e externas (que tenham relação com o meio ambiente, casa, escola, etc). Criamos estratégias para a execução de atividades sem prejuízos. Buscamos parcerias. A vida não tem manual de instruções. Criar filhos não é uma tarefa simples. Por isso não adianta tentar encontrar formas corretas e certeiras. O que temos é uma imensidão de possibilidades através da lógica da tentativa e do erro. E nós, profissionais da saúde, da educação e pais, temos um vasto repertório, conhecemos mais, experenciamos mais, e é nosso dever ajudar essas crianças (com dificuldades ou não) a encontrar caminhos possíveis e saudáveis.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

BIRGAS, M.; MACHADO, A.L. Apontamentos e reflexões sobre programas de apoio familiar que favorecem a competência social da criança. 2014. Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/csc/v19n3/1413-8123-csc-19-03-00663.pdf>. Acesso em 05/04/15.

FERNANDES, A.P.A.; DELL’AGLI, B.A.V.; CIASCA, S.M. O sentimento de vergonha em crianças e adolescentes com TDAH. 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/pe/v19n2/15.pdf>. Acesso em 05/04/15.

SÊGA, R.A. O conceito de representação social nas obras de Denise Jodelet e Serge Moscovici. 2000. Disponível em: <http://www.ufrgs.br/ppghist/anos90/13/13art8.pdf>. Acesso em 05/04/15 SOLOMON, A. Longe da arvore. Tradução Donaldson M. Garschagen, Luiz A. de Araújo, Pedro Maia Soares. 1ª ed. São Paulo: Companhia das Letras, 2013.